摘要：罕见病患者已成为社会重点关注的群体，他们面临着诊治困难、用药负担重等一系列难题。文章从国家和地方两个层面，系统梳理了罕见病患者的医疗保障政策。通过分析罕见病用药保障的整体情况及存在的问题，从开展罕见病用药合理性评价、出台明确的罕见病政策条例、加强用药供应保障机制、做好优生优育的健康教育宣教等方面提出了加强我国罕见病患者医疗保障的建议。